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S'trifft Helga Uphoff

Helga Uphoff Helga Uphoff lebt fr ihr Internetportal DiabSite; erlebt man sie in ihrer gemtlich renovierten Altbauwohnung Helga Uphoff lebt fr ihr Internetportal DiabSite; erlebt man sie in ihrer gemtlich renovierten Altbauwohnung mitten in Berlin, wirkt der PC mit dem groen Bildschirm verloren zwischen antiken Schrnken, Kommoden und Sesseln - wie ein Mbelstck aus einer anderen Zeit. Bcherregale bis zur Decke, zwei zahme Taschentiger begren Katzen-Freunde und andere Besucher gleichermaen freundlich, Lavendel und Tomatenpflanzen auf dem schmalen Balkon lassen fr Lrm und Hektik keinen Raum.
Die DiabSite wurde noch vor der Jahrtausendwende, 1999, von fnf Diabetikerinnen erdacht. Was als fixe Idee begann, wurde immer professioneller. Helga Uphoff war damals die treibende Kraft und steckt heute viel Energie in ihr Internetportal - www.diabsite.de.

Insuliner:
Als Pumpentrgerin hast Du Dich mit anderen Diabetikerinnen monatlich zum Brunch getroffen. An einem dieser Sonntage entstand die Idee fr die DiabSite?
H.U.:
So ist es. Durch mein Studium hatte ich schon lange Zugang zum Internet und spter einen Nebenjob in dem ich Webseiten aktualisierte und redaktionell betreute. Eine der Pumpentrgerinnen meinte damals, dass das, was unter Diabetes im Internet stehe, wirklich drftig sei. Auf die Idee, im Internet nach Diabetes zu suchen, war ich bis dahin noch nicht gekommen. Der Gedanke, eine eigene Internetseite zum Diabetes machen war naheliegend und faszinierend.
Insuliner:
Das das ging alles ganz glatt?
H.U.:
Nachdem wir uns einig geworden waren, was wir im Internet anbieten wollen, haben wir lange nach einem Namen gesucht. Wir waren fnf vollkommen unterschiedliche Frauen, die der Diabetes einte. Whrend das Projekt fr die anderen Teammitglieder eher ein Hobby war, hatte ich von Anfang einen professionellen Anspruch. Aus Diabetes und Website ist nach vielen Diskussionen DiabSite geworden.
Mitte Mrz 2000 haben wir ganz klein angefangen. Doch schnell gab es immer mehr Seiten zum Korrekturlesen, immer mehr Entscheidungen, die gefllt und immer mehr Kontakte, die gepflegt sein wollten. So viel Zeit konnten die anderen nicht aufbringen, weil sie entweder eine Familie hatten, ihr Beruf es nicht zulie oder der neue Freund interessanter war. So zogen sich sie sich nach und nach zurck.
Mich hat das Projekt von Anfang an gefesselt. Alle Menschen sollten mehr ber Diabetes erfahren, Diabetiker im Netz Hilfe finden und rzte ihre Diabetes-Patienten besser verstehen. Schnell lernte ich, mit dem Internet versierter umzugehen.
Um nicht zu sehr im eigenen Saft zu schmoren, traf ich mich weiter mit den ehemaligen Mitstreiterinnen und fragte, was sie von dieser oder jener Idee hielten. Jede kritische Stimme war wichtig und jede Hilfe von Journalisten, Internet-Experten, Medizinern etc. willkommen.
Das lief etwa fnf Jahre lang just for fun. Jeder wurde fr die DiabSite eingespannt. Schlielich brauchte ich auch mal Hilfe, die zu Recht bezahlt werden wollte. Doch wie kann man so ein Projekt auf finanzielle Fe stellen, ohne auf jeder Seite Werbung zu haben?
Im Rahmen einer Umfrage unter den DiabSite-Nutzern kam heraus, dass sich viele Informationen zu neuen Blutzuckermessgerten und andere technische Hilfsmittel wnschten. So wurde die Idee geboren, diese gegen einen Obolus von den Anbietern vorzustellen.
Insuliner:
Du hattest ausreichend Energie und Zeit, um weiterzumachen und den gewachsenen Ansprchen zu gengen?
H.U.:
Ich brannte damals schon fr das Projekt und habe diese Begeisterung bis heute nicht verloren. Meine Mitbewohner und Freunde, jeden habe ich versucht anzustecken und als Untersttzer zu gewinnen. In einer Mailingliste kommunizierte ich mit Computerexperten und bekam ein paar Tipps zum Ausbau der Website durch Umstellung auf ein Datenbanksystem. Und das hat funktioniert.
So hatte ich mehr Zeit, konnte weiter in der Apotheke arbeiten und bestimmte Aufgaben an freie Mitarbeiter bergeben. Das war vor allem fr den Umbau der DiabSite wichtig, die inzwischen Diabetes-Portal DiabSite heit und weitgehend barrierefrei ist. Nebenbei wurde die Wohnung renoviert.
Insuliner:
Nach der Schule hast Du die Ausbildung zur Pharmazeutisch-Technischen Assistentin (PTA) gemacht und arbeitest heute halbtags. Hast Du mit der Arbeit in der Apotheke Deinen Traumberuf gefunden?
H.U.:
Schon mein Grovater war Apotheker und meine Mutter Apothekenhelferin. Eine Apotheke von der anderen Seite des Handverkaufstisches kannte ich schon als Kind. Meine Eltern waren mit der Familie, die die grovterliche Apotheke gekauft hatte, gut befreundet und wir Kinder spielten zusammen.
Spter habe ich den Ferien dort gejobbt und nach der PTA-Ausbildung in Mnster mein Praktikum gemacht. Damals wurden Salben, Tees, Zpfchen und Pillen noch in der Apotheke selbst hergestellt und ich habe dort viel gelernt.
Insuliner:
Hast Du spter auch in dieser Apotheke gearbeitet?
H.U.:
Nein, ich bin nach Bremen gegangen und habe auch in Kln und auf der Insel Sylt gearbeitet. Der Beruf macht mir bis heute viel Freude, auch wenn der ganze Verwaltungskram durch die Gesundheitsreformen einem kaum noch Zeit fr den einzelnen Patienten lsst.
Insuliner:
Geboren wurdest Du 1958 in Worpswede. Mit elf Jahren hattest Du Diabetes. Kannst Du Dich an den Anfang erinnern?
H.U.:
Ja, ich erinnere mich gut an die typischen Symptome Gewichtsverlust, Mdigkeit und an den groen Durst. Manchmal sa ich auf der Toilette und habe gleichzeitig Sprudel getrunken.
Unsere alte Hausrztin hat den Diabetes am Donnerstag, dem 1. Mai, festgestellt. Wegen des Feiertages sollte ich erst am Montag ins Krankenhaus. Ich war schon vllig ausgetrocknet und ihr war wohl nicht klar, wie ernst meine Situation als Typ-1-Diabetikerin gewesen ist.
Eine gute Freundin meiner Mutter arbeitete als Chefrztin der Kinderstationen im Krankenhaus Walsrode; Tante Elisabeth hat mich nach einem Telefonat mit meiner Mutter bald in den Arm genommen.
Insuliner:
Wie lange warst Du im Krankenhaus und welche Privilegien hattest Du?
H.U.:
Etwa vier Wochen war ich dort. Durch das Insulin hatte ich groen Hunger; dafr gab es gekochtes Gemse und das habe ich damals gehasst. Da ich nach ein, zwei Tagen nicht mehr krank war, wollte und musste ich beschftigt werden. So durfte ich gemeinsam mit einem weiteren Kind mit Diabetes - von dem ich brigens viel gelernt habe - Impfpsse stempeln, in der Ditkche lernen wie Kohlenhydrate berechnet werden und auch mal einen Essenswunsch uern. Ein Assistenzarzt wurde von Tante Elisabeth hin und wieder abgestellt, um mit uns im Park Fuball zu spielen, wir habe beim Fensterputzen geholfen und den kleineren Kindern vorgelesen oder sie mit Brett- und Kartenspielen bei Laune gehalten. Drei- bis viermal pro Jahr war ich dort zur Einstellung.
Insuliner:
Hattest Du Hypos erlebt beim Schulsport oder sonstigen Aktivitten und welche Reaktionen gab es?
H.U.:
Ich war mit tierischem Insulin eingestellt und hatte wohl viel Spielraum bis zur Hypo. Ohne Probleme habe ich neben dem Schul- sogar noch Leistungssport betrieben, bin geritten und habe Musik gemacht.
Mit der Sport AG waren wir zum Training in einer Jugendherberge in Berchtesgaden. Meine Mutter war wohl doch etwas besorgt und bat Tante Elisabeth um einen Arztbrief, den ich - falls erforderlich - einem dortigen Arzt vorlegen sollte. Den Brief habe ich ungenutzt wieder mitgebracht und spter gelesen. Der Anfang lautete: Helga ist ein aufgewecktes und sehr lebendiges Mdchen.
Fr mich war es spannend und super aufregend, dass in der Jugendherberge gleichzeitig eine Jungengruppe aus Belgien war - auch wenn fr Gesprche die frisch erworbenen und eher drftigen Englisch- und Franzsischkenntnisse erforderlich waren.
Im Gymnasium hatte ich nur einmal eine Unterzuckerung. Dabei habe ich wohl stndig mit dem Stuhl gewippt und nicht auf die Ermahnung des Lehrers reagiert. Das passte berhaupt nicht zu meinem sonstigen Verhalten.
Meine Schwester ist sechs Jahre lter und war auf derselben Schule; sie wurde gerufen. Aber bis dahin hatte ich wohl schon einen Kakao getrunken und ein Brot gegessen.
Insuliner:
Wie sind Deine Eltern mit der Diabetesbehandlung umgegangen?
H.U.:
Etwa zwei Wochen lang wurden Lebensmittel abgewogen; danach wurde geschtzt. Trotz des eher lockeren Umgangs mit dem Diabetes haben meine Eltern mir durch die Krankheit etwas mehr Aufmerksamkeit geschenkt, was ich mir immer gewnscht habe.
Spritzen war von Anfang an meine Angelegenheit. Was mich ber viele Jahre genervt hat, war die morgendliche Frage meiner Mutter: "Hast Du gespritzt?"
Das habe ich brigens einmal einer Elterngruppe erzhlt und dann die Frage gestellt: "Wollen Sie, dass es so etwas ist, was von Ihnen bleibt und Ihrem Kind zuerst einfllt, wenn es spter an Vater oder Mutter denkt?" Im Raum herrschte Totenstille
Insuliner:
Du hast mit der Mittleren Reife Deine Schullaufbahn beendet, aber spter das Abitur nachgeholt.
H.U.:
1991 habe ich hier in Berlin das Abitur gemacht und mit 33 Jahren mein Lehramts-Studium fr Deutsch und Politik angefangen. Bis kurz vorm Ersten Staatsexamen habe ich Apotheke, DiabSite und Studium koordinieren knnen, dann hat die DiabSite gegenber dem Studium gesiegt.
Meine Erfahrungen an der Freien Universitt Berlin helfen mir heute noch, wenn es darum geht, komplizierte Dinge verstndlich zu erklren.
Insuliner:
Wie gehst Du mit dem Gedanken an Folgeschden um?
H.U.:
Ich habe bei meiner Mutter erlebt, was Dialyse bedeutet. Mir geht es nach ber 40 Diabetesjahren noch immer gut. Ich stelle meinen Stoffwechsel ordentlich ein, messe regelmig den Blutzucker und fhre ansonsten ein eher unkonventionelles Leben. Aber wir haben nur ein Leben, und das sollten wir genieen, solange es geht. Probleme werden gelst, wenn sie anstehen.
Ich denke, dass Folgeschden durch die Angst davor vielleicht sogar begnstigt werden. Jedenfalls macht Angst Stress und Stress fhrt zu hohen Blutzuckerwerten.
Insuliner:
In Deutschland gibt es viele kleine und wenig groe Selbsthilfegruppen fr Diabetiker: Wie siehst Du deren Zukunft?
H.U.:
Eine Selbsthilfegruppe zu organisieren ist heute durch Fernsehen und Internet viel schwerer als frher.
Ich sehe gerade bei den lteren Typ-2-Diabetikern, die ich aus der Apotheke und der eigenen Familie kenne, dass sie noch immer Angst vor der Spritze haben und langjhrige Gewohnheiten erst aufgeben, wenn der Leidensdruck sehr gro ist. Da stellt sich die Frage, ob und in welchem Alter man den Diabetes dramatisieren muss? Wichtiger wre die Diabetes-Prvention.
Bei Kindern ist das ganz anders; da engagieren sich die Eltern sehr - einfach weil sie Angst haben, etwas falsch zu machen.
Jugendliche und junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes sind fast immer gut geschult und informieren sich zudem oft im Internet ber Diabetes.
Auf jeden Fall sollten Menschen mit Diabetes die vielfltigen Angebote der Selbsthilfe nutzen und gemeinsam Spa haben. Ganz nebenbei werden da immer auch wertvolle Erfahrungen ausgetauscht.
Insuliner:
Wo ist dann die Aufgabe der groen Verbnde heute?
H.U.:
Es ist wichtig, das Thema Diabetes in die ffentlichkeit zu tragen. Die Menschen vergessen schnell wieder.
Die Frage, was und wie etwas schon vor der Diabetesmanifestation getan werden kann, sollte immer wieder neu beantwortet werden. Auch deshalb bauen wir auf dem Diabetes-Portal DiabSite gerade den Bereich Diabetes-Prvention aus.
Die Zerstrittenheit der einzelnen Gruppen im Diabetesbereich lsst sich meiner Meinung nach kaum und schon gar nicht durch die Grndung einer neuen (Dach)Organisation beseitigen. Da drohen vielmehr Vetternwirtschaft, Neid und Geldverschwendung. Damit macht man sich keine Freunde. Glaubwrdiger ist es, ein gutes Konzept zu haben und die Selbsthilfe zu untersttzen.
Insuliner:
Wir wnschen Dir viele gute Ideen fr DiabSite und Menschen, die Dich bei der Umsetzung hilfreich begleiten.

Insuliner-Portrait

Quellen

Der INSULINER 96

zuletzt bearbeitet: 25.09.2011 nach oben

Wir danken der Herausgeberin des INSULINERs, Anneliese Kuhn-Prinz, und dem Insuliner-Verlag fr die freundliche Publikationsgenehmigung!

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Monika Gause

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