Home > �ber DiabSite > Stimmen zu DiabSite > Insuliner

S'trifft Helga Uphoff

Helga Uphoff lebt f�r ihr Internetportal DiabSite; erlebt man sie in ihrer gem�tlich renovierten Altbauwohnung Helga Uphoff lebt f�r ihr Internetportal DiabSite; erlebt man sie in ihrer gem�tlich renovierten Altbauwohnung mitten in Berlin, wirkt der PC mit dem gro�en Bildschirm verloren zwischen antiken Schr�nken, Kommoden und Sesseln - wie ein M�belst�ck aus einer anderen Zeit. B�cherregale bis zur Decke, zwei zahme Taschentiger begr��en Katzen-Freunde und andere Besucher gleicherma�en freundlich, Lavendel und Tomatenpflanzen auf dem schmalen Balkon lassen f�r L�rm und Hektik keinen Raum.
Die DiabSite wurde noch vor der Jahrtausendwende, 1999, von f�nf Diabetikerinnen erdacht. Was als fixe Idee begann, wurde immer professioneller. Helga Uphoff war damals die treibende Kraft und steckt heute viel Energie in ihr Internetportal - www.diabsite.de.

Insuliner:: Als Pumpentr�gerin hast Du Dich mit anderen Diabetikerinnen monatlich zum Brunch getroffen. An einem dieser Sonntage entstand die Idee f�r die DiabSite?
H.U.:: So ist es. Durch mein Studium hatte ich schon lange Zugang zum Internet und sp�ter einen Nebenjob in dem ich Webseiten aktualisierte und redaktionell betreute. Eine der Pumpentr�gerinnen meinte damals, dass das, was unter Diabetes im Internet stehe, wirklich d�rftig sei. Auf die Idee, im Internet nach Diabetes zu suchen, war ich bis dahin noch nicht gekommen. Der Gedanke, eine eigene Internetseite zum Diabetes machen war naheliegend und faszinierend.
Insuliner:: Das das ging alles ganz glatt?
H.U.:: Nachdem wir uns einig geworden waren, was wir im Internet anbieten wollen, haben wir lange nach einem Namen gesucht. Wir waren f�nf vollkommen unterschiedliche Frauen, die der Diabetes einte. W�hrend das Projekt f�r die anderen Teammitglieder eher ein Hobby war, hatte ich von Anfang einen professionellen Anspruch. Aus Diabetes und Website ist nach vielen Diskussionen DiabSite geworden.; Mitte M�rz 2000 haben wir ganz klein angefangen. Doch schnell gab es immer mehr Seiten zum Korrekturlesen, immer mehr Entscheidungen, die gef�llt und immer mehr Kontakte, die gepflegt sein wollten. So viel Zeit konnten die anderen nicht aufbringen, weil sie entweder eine Familie hatten, ihr Beruf es nicht zulie� oder der neue Freund interessanter war. So zogen sich sie sich nach und nach zur�ck.; Mich hat das Projekt von Anfang an gefesselt. Alle Menschen sollten mehr �ber Diabetes erfahren, Diabetiker im Netz Hilfe finden und �rzte ihre Diabetes-Patienten besser verstehen. Schnell lernte ich, mit dem Internet versierter umzugehen.; Um nicht zu sehr im eigenen Saft zu schmoren, traf ich mich weiter mit den ehemaligen Mitstreiterinnen und fragte, was sie von dieser oder jener Idee hielten. Jede kritische Stimme war wichtig und jede Hilfe von Journalisten, Internet-Experten, Medizinern etc. willkommen.; Das lief etwa f�nf Jahre lang just for fun. Jeder wurde f�r die DiabSite eingespannt. Schlie�lich brauchte ich auch mal Hilfe, die zu Recht bezahlt werden wollte. Doch wie kann man so ein Projekt auf finanzielle F��e stellen, ohne auf jeder Seite Werbung zu haben?; Im Rahmen einer Umfrage unter den DiabSite-Nutzern kam heraus, dass sich viele Informationen zu neuen Blutzuckermessger�ten und andere technische Hilfsmittel w�nschten. So wurde die Idee geboren, diese gegen einen Obolus von den Anbietern vorzustellen.
Insuliner:: Du hattest ausreichend Energie und Zeit, um weiterzumachen und den gewachsenen Anspr�chen zu gen�gen?
H.U.:: Ich brannte damals schon f�r das Projekt und habe diese Begeisterung bis heute nicht verloren. Meine Mitbewohner und Freunde, jeden habe ich versucht anzustecken und als Unterst�tzer zu gewinnen. In einer Mailingliste kommunizierte ich mit Computerexperten und bekam ein paar Tipps zum Ausbau der Website durch Umstellung auf ein Datenbanksystem. Und das hat funktioniert.; So hatte ich mehr Zeit, konnte weiter in der Apotheke arbeiten und bestimmte Aufgaben an freie Mitarbeiter �bergeben. Das war vor allem f�r den Umbau der DiabSite wichtig, die inzwischen Diabetes-Portal DiabSite hei�t und weitgehend barrierefrei ist. Nebenbei wurde die Wohnung renoviert.
Insuliner:: Nach der Schule hast Du die Ausbildung zur Pharmazeutisch-Technischen Assistentin (PTA) gemacht und arbeitest heute halbtags. Hast Du mit der Arbeit in der Apotheke Deinen Traumberuf gefunden?
H.U.:: Schon mein Gro�vater war Apotheker und meine Mutter Apothekenhelferin. Eine Apotheke von der anderen Seite des Handverkaufstisches kannte ich schon als Kind. Meine Eltern waren mit der Familie, die die gro�v�terliche Apotheke gekauft hatte, gut befreundet und wir Kinder spielten zusammen.; Sp�ter habe ich den Ferien dort gejobbt und nach der PTA-Ausbildung in M�nster mein Praktikum gemacht. Damals wurden Salben, Tees, Z�pfchen und Pillen noch in der Apotheke selbst hergestellt und ich habe dort viel gelernt.
Insuliner:: Hast Du sp�ter auch in dieser Apotheke gearbeitet?
H.U.:: Nein, ich bin nach Bremen gegangen und habe auch in K�ln und auf der Insel Sylt gearbeitet. Der Beruf macht mir bis heute viel Freude, auch wenn der ganze Verwaltungskram durch die Gesundheitsreformen einem kaum noch Zeit f�r den einzelnen Patienten l�sst.
Insuliner:: Geboren wurdest Du 1958 in Worpswede. Mit elf Jahren hattest Du Diabetes. Kannst Du Dich an den Anfang erinnern?
H.U.:: Ja, ich erinnere mich gut an die typischen Symptome Gewichtsverlust, M�digkeit und an den gro�en Durst. Manchmal sa� ich auf der Toilette und habe gleichzeitig Sprudel getrunken.; Unsere alte Haus�rztin hat den Diabetes am Donnerstag, dem 1. Mai, festgestellt. Wegen des Feiertages sollte ich erst am Montag ins Krankenhaus. Ich war schon v�llig ausgetrocknet und ihr war wohl nicht klar, wie ernst meine Situation als Typ-1-Diabetikerin gewesen ist.; Eine gute Freundin meiner Mutter arbeitete als Chef�rztin der Kinderstationen im Krankenhaus Walsrode; Tante Elisabeth hat mich nach einem Telefonat mit meiner Mutter bald in den Arm genommen.
Insuliner:: Wie lange warst Du im Krankenhaus und welche Privilegien hattest Du?
H.U.:: Etwa vier Wochen war ich dort. Durch das Insulin hatte ich gro�en Hunger; daf�r gab es gekochtes Gem�se und das habe ich damals gehasst. Da ich nach ein, zwei Tagen nicht mehr krank war, wollte und musste ich besch�ftigt werden. So durfte ich gemeinsam mit einem weiteren Kind mit Diabetes - von dem ich �brigens viel gelernt habe - Impfp�sse stempeln, in der Di�tk�che lernen wie Kohlenhydrate berechnet werden und auch mal einen Essenswunsch �u�ern. Ein Assistenzarzt wurde von Tante Elisabeth hin und wieder abgestellt, um mit uns im Park Fu�ball zu spielen, wir habe beim Fensterputzen geholfen und den kleineren Kindern vorgelesen oder sie mit Brett- und Kartenspielen bei Laune gehalten. Drei- bis viermal pro Jahr war ich dort zur Einstellung.
Insuliner:: Hattest Du Hypos erlebt beim Schulsport oder sonstigen Aktivit�ten und welche Reaktionen gab es?
H.U.:: Ich war mit tierischem Insulin eingestellt und hatte wohl viel Spielraum bis zur Hypo. Ohne Probleme habe ich neben dem Schul- sogar noch Leistungssport betrieben, bin geritten und habe Musik gemacht.; Mit der Sport AG waren wir zum Training in einer Jugendherberge in Berchtesgaden. Meine Mutter war wohl doch etwas besorgt und bat Tante Elisabeth um einen Arztbrief, den ich - falls erforderlich - einem dortigen Arzt vorlegen sollte. Den Brief habe ich ungenutzt wieder mitgebracht und sp�ter gelesen. Der Anfang lautete: Helga ist ein aufgewecktes und sehr lebendiges M�dchen.; F�r mich war es spannend und super aufregend, dass in der Jugendherberge gleichzeitig eine Jungengruppe aus Belgien war - auch wenn f�r Gespr�che die frisch erworbenen und eher d�rftigen Englisch- und Franz�sischkenntnisse erforderlich waren.; Im Gymnasium hatte ich nur einmal eine Unterzuckerung. Dabei habe ich wohl st�ndig mit dem Stuhl gewippt und nicht auf die Ermahnung des Lehrers reagiert. Das passte �berhaupt nicht zu meinem sonstigen Verhalten.; Meine Schwester ist sechs Jahre �lter und war auf derselben Schule; sie wurde gerufen. Aber bis dahin hatte ich wohl schon einen Kakao getrunken und ein Brot gegessen.
Insuliner:: Wie sind Deine Eltern mit der Diabetesbehandlung umgegangen?
H.U.:: Etwa zwei Wochen lang wurden Lebensmittel abgewogen; danach wurde gesch�tzt. Trotz des eher lockeren Umgangs mit dem Diabetes haben meine Eltern mir durch die Krankheit etwas mehr Aufmerksamkeit geschenkt, was ich mir immer gew�nscht habe.; Spritzen war von Anfang an meine Angelegenheit. Was mich �ber viele Jahre genervt hat, war die morgendliche Frage meiner Mutter: "Hast Du gespritzt?"; Das habe ich �brigens einmal einer Elterngruppe erz�hlt und dann die Frage gestellt: "Wollen Sie, dass es so etwas ist, was von Ihnen bleibt und Ihrem Kind zuerst einf�llt, wenn es sp�ter an Vater oder Mutter denkt?" Im Raum herrschte Totenstille
Insuliner:: Du hast mit der Mittleren Reife Deine Schullaufbahn beendet, aber sp�ter das Abitur nachgeholt.
H.U.:: 1991 habe ich hier in Berlin das Abitur gemacht und mit 33 Jahren mein Lehramts-Studium f�r Deutsch und Politik angefangen. Bis kurz vorm Ersten Staatsexamen habe ich Apotheke, DiabSite und Studium koordinieren k�nnen, dann hat die DiabSite gegen�ber dem Studium gesiegt.; Meine Erfahrungen an der Freien Universit�t Berlin helfen mir heute noch, wenn es darum geht, komplizierte Dinge verst�ndlich zu erkl�ren.
Insuliner:: Wie gehst Du mit dem Gedanken an Folgesch�den um?
H.U.:: Ich habe bei meiner Mutter erlebt, was Dialyse bedeutet. Mir geht es nach �ber 40 Diabetesjahren noch immer gut. Ich stelle meinen Stoffwechsel ordentlich ein, messe regelm��ig den Blutzucker und f�hre ansonsten ein eher unkonventionelles Leben. Aber wir haben nur ein Leben, und das sollten wir genie�en, solange es geht. Probleme werden gel�st, wenn sie anstehen.; Ich denke, dass Folgesch�den durch die Angst davor vielleicht sogar beg�nstigt werden. Jedenfalls macht Angst Stress und Stress f�hrt zu hohen Blutzuckerwerten.
Insuliner:: In Deutschland gibt es viele kleine und wenig gro�e Selbsthilfegruppen f�r Diabetiker: Wie siehst Du deren Zukunft?
H.U.:: Eine Selbsthilfegruppe zu organisieren ist heute durch Fernsehen und Internet viel schwerer als fr�her.; Ich sehe gerade bei den �lteren Typ-2-Diabetikern, die ich aus der Apotheke und der eigenen Familie kenne, dass sie noch immer Angst vor der Spritze haben und langj�hrige Gewohnheiten erst aufgeben, wenn der Leidensdruck sehr gro� ist. Da stellt sich die Frage, ob und in welchem Alter man den Diabetes dramatisieren muss? Wichtiger w�re die Diabetes-Pr�vention.; Bei Kindern ist das ganz anders; da engagieren sich die Eltern sehr - einfach weil sie Angst haben, etwas falsch zu machen.; Jugendliche und junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes sind fast immer gut geschult und informieren sich zudem oft im Internet �ber Diabetes.; Auf jeden Fall sollten Menschen mit Diabetes die vielf�ltigen Angebote der Selbsthilfe nutzen und gemeinsam Spa� haben. Ganz nebenbei werden da immer auch wertvolle Erfahrungen ausgetauscht.
Insuliner:: Wo ist dann die Aufgabe der gro�en Verb�nde heute?
H.U.:: Es ist wichtig, das Thema Diabetes in die �ffentlichkeit zu tragen. Die Menschen vergessen schnell wieder.; Die Frage, was und wie etwas schon vor der Diabetesmanifestation getan werden kann, sollte immer wieder neu beantwortet werden. Auch deshalb bauen wir auf dem Diabetes-Portal DiabSite gerade den Bereich Diabetes-Pr�vention aus.; Die Zerstrittenheit der einzelnen Gruppen im Diabetesbereich l�sst sich meiner Meinung nach kaum und schon gar nicht durch die Gr�ndung einer neuen (Dach)Organisation beseitigen. Da drohen vielmehr Vetternwirtschaft, Neid und Geldverschwendung. Damit macht man sich keine Freunde. Glaubw�rdiger ist es, ein gutes Konzept zu haben und die Selbsthilfe zu unterst�tzen.
Insuliner:: Wir w�nschen Dir viele gute Ideen f�r DiabSite und Menschen, die Dich bei der Umsetzung hilfreich begleiten.